Në Shqipëri, personat me aftësi të kufizuara nuk përballen vetëm me pengesat fizike dhe sfidat shëndetësore, por edhe me një armik tjetër të padukshëm: Mungesën e asistencës personale. Një e drejtë e njohur me ligj, e garantuar nga konventat ndërkombëtare, por që në praktikë mbetet veç një premtim i pambajtur.
Një shërbim në letër, por jo në jetë
Qeveria shqiptare në vitin 2019 miratoi një vendim për ndihmësin personal, por në realitet pagesa prej 8 000 deri në 10 000 lekësh është aq simbolike, sa nuk mjafton për të punësuar askënd. Familjarët shpesh detyrohen të lënë punën për t’u kthyer në kujdestarë 24 orë në ditë.
“Jetojmë me frikën se çfarë do të ndodhë nesër me ne” – thotë aktivistja Suela Lala, duke përmbledhur ankthin që shoqëron mijëra familje.
Sipas INSTAT, janë mbi 140.000 persona të regjistruar me aftësi të kufizuara dhe rreth 25% e tyre nuk marrin asnjë shërbim. Ndihma ekonomike minimale dhe mbështetja familjare shpesh janë e vetmja mundësi mbijetese.
Standarde që nuk respektohen
Konventa e OKB-së për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara kërkon që shtetet të garantojnë ndihmën personale si pjesë të së drejtës për një jetë të pavarur. Në Kosovë dhe Maqedoninë e Veriut, programe të posaçme financohen nga shteti. Në Shqipëri, individi nuk ka kontratë, nuk ka zgjedhje dhe nuk ka kontroll mbi cilësinë e shërbimit.
Në zonat rurale, situata është edhe më dramatike, pasi ka mungesë totale të shërbimeve. Në Tiranë, kërkesat e pambuluara janë me dhjetëra. Komisioneri për Mbrojtjen nga Diskriminimi, Robert Gajda, e cilëson këtë një formë diskriminimi të heshtur.
Matilda Zizolli juriste në Bashkinë e Tiranës thotë se bonusi i qirasë dhe dhënia e kredive të buta është prioritet i këtij institucioni për personat me aftësi të kufizuara. Zizolli shtoi: “Ka ende punë për të bërë për rritjen e cilësisë së shërbimit dhe të aksesueshmërisë.”
Ndërsa Veko, një nënë e verbër mbështetet vetëm te familjarët:
“Bonusi i qirasë dhe programet për gratë nuk mjaftojnë. Pa asistencë personale, çdo gjë mbetet gjysmake”.
Zërat që tregojnë ndryshimin
Një projekt pilot 10-mujor i OKB-së “Askush të mos mbetet pas” tregoi se asistenca personale bën diferencën mes mbijetesës dhe një jete me dinjitet. Kristjana Lee, juriste 29-vjeçare që lëviz me karrocë thotë:
“10 muaj me ndihmës personal ishin jetë. U ndjeva e lirë të shkoja në punë, në institucione, të kujdesesha për djalin tim.”
Një tjetër përfituese ishte Ervisa, e cila tregon se në mungesë të një asistenti personal është e detyruar të lëvizë me taksi për të shkuar në punë, gjë që ndikon në koston e saj të jetesës.
“Puna 8-orëshe është një sfidë pa asistencë. Taksitë shpesh nuk na ndalojnë ku duam, pasi infrastruktura është e tillë dhe jemi të detyruar të kërkojmë sërish ndihmë. Pasja e një asistenti na jep dinjitet, jetë sociale, produktivitet.”
Tabuja e prindërimit
Një nga temat më të ndjeshme është prindërimi. Personat me aftësi të kufizuara shpesh paragjykohen si të paaftë për të qenë prindër. Historia e Kristjanës dhe Ervisës tregon të kundërten. Me asistencën e duhur, ato jo vetëm kontribuojnë në shoqëri, por edhe rrisin fëmijë me përkushtim. “Mjekët nuk kanë informacion për shtatzëninë e grave me aftësi të kufizuara” – thotë Kristjana, duke shpalosur një boshllëk serioz në sistemin shëndetësor.
Spitali “Koço Gliozheni” ka nisur programin e fertilizimit in vitro për persona me aftësi të kufizuara. Deri tani, pesë raste kanë përfunduar me sukses. Sipas autoriteteve, janë mbuluar plotësisht kostot e barnave dhe pajisjeve, ndërsa stafi është trajnuar posaçërisht. Një hap i vogël, por me domethënie të madhe.
“Ishte e vështirë, por ia vlejti”-thotë një paciente me aftësi të kufizuara, e cila iu nënshtrua procesit in vitro në spitalin “Koço Gliozheni”.
Shqipëria ka firmosur Konventën e OKB-së për të Drejtat e Personave me Aftësi të Kufizuara që në vitin 2012. Por, nëse synimi është integrimi europian, atëherë respektimi i këtyre të drejtave nuk është thjesht opsion, por është detyrim.
Asistenca personale nuk është luks. Është çelësi që hap derën e një jete të pavarur dhe të denjë. Deri atëherë, betejat e personave me aftësi të kufizuara do të mbeten një kujtesë e përditshme se sa larg jemi nga barazia reale.
/ Ida Ismalaj – ACQJ – Albanian Center for Quality Journalism