Emisioni “BOOM” në Rtv Ora solli mbrëmjen e sotme denoncimin e një 36-vjeçari nga Klosi. Alfred Rami prej dy vjetësh është diagnostikuar me një sëmundje të rrallë nga shërbimi i Okulistikës në QSUT. Ky shërbim i ka rekomanduar të trajtohet më ilaçin Adalimumab ose ndryshe Humira.Është një ilaç i cili gjendet në listën e barnave të rimbursueshme, por jo për shërbimin e Okulistikës.
Pra është vetëm për përdorim nga disa shërbime të tjera, si Reumatologjia, Dermatologjia, por jo për sëmundjet që lidhen më Okulistikën. Pra lista e miratuar e barnave ka kufizime, dhe pikërisht një kufizim i tillë e ka penalizuar këtë 36-vjeçar të mjekohet prej 2 vjetësh.
Ai ka humbur nga kjo sëmundje 70 përqind të shikimit dhe rrezikon të humbasë dhe 30 % që i ka mbetur, duke mos u mjekuar.
Alfred Rami: Vij nga qyteti i Klosit për një sëmundje të syrit për të cilën i jam drejtuar spitalit “Nënë Tereza”.Unë jam vizituar edhe në Greqi më kanë thënë për një ilaç që duhe të merret për këtë sëmundje, doktori këtu më tha që duhet të merret por nuk hyn tek kjo sëmundje dhe unë nuk kam lënë institucion pa u drejtuar. Pra mjekët e shërbimit Okulistik me tre firma rekomanduan kurimin tim me ilaçin Humira, por këtë ilaç ata nuk e kanë. Shërbime të tjera në QSUT e kanë si Reumatologjia, se unë jam shtruar aty për të njëjtin ilaç . Aty më thanë ne nuk mund ta japim për sytë se ne diagnostikojmë vetëm për Reomatologjinë.
Gazetarja: Pra ti u shtrove te Reumatologjia për ta marrë atje, por ti nuk je i sëmurë nga reumatizma?
Alfred Rami: Jo, nuk jam.Unë vuaj nga sytë që në 2017-ën. 70% të shikimit e kam humbur nga sëmundja,para një viti e kam pas 30% shikimin, por tani duhet të jem dëmtuar më shumë. Punoj në minierë, nga pamundësia ekonomike, çfarë do bëjmë, kam gocën dhe djalin për të ushqyer. Unë i bëj apel shtetit që të më japi këtë ilaç pasi jam dhe familjar dhe nuk kam mundësi financiare për ta marrë dhe ta ruaj këtë 30% të shikimit që kam, që të paktën të shoh fëmijët e mi. Po të bëhem invalid do më paguaj shteti gjithë jetën.
BOOM ju drejtua Drejtorisë së QSUT-së, e cila thotë se e ka kërkuar dy herë në Fondin e Sigurimit të Detyrueshëm përfshirjen e trajtimit të kësaj patologjie në protokollin e përdorimit të barit Adalimumab ose Humira, por FSDKSH thotë se ka kufizim dhe nuk e ka miratuar këtë kërkesë.
“Ju informojmë se rastin e pacientit Alfred Rami e kemi ndjekur edhe më parë gjatë vitit 2017, kur shërbimi i okulistikës QSUT i dërgoi një kërkesë Drejtorisë së Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor për përfshirjen e trajtimit të kësaj patologjie në protokollin e përdorimit të barit Adalimumab ose ndryshe Humira, i cili e indikoj përdorimin e tij vetëm në shërbimin e Reumatologjisë dhe Dermatologjisë.Në vijim morëm nga drejtoria e FDSKSH shkresën ku përsëri indikohet përdorimi në dy shërbimet e mësipërme.Në vijim lutemi që për informacione të tjera të drejtoheni pranë kësaj drejtorie, si e vetmja që përcakton indikacionet e përdorimit të medikamenteve të barnave të rimbursueshme për përdorim spitalor”.
Vetë Fondi i Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor thotë se protokollet e mjekimit të barnave të Listës së Barnave të Rimbursuara hartohen nga Shërbimet Universitare dhe përcillen pranë Fondit, por ky është një rast i veçantë dhe nuk ka se si të hartohet protokoll i vecantë vetëm për një pacient. Për pyetjen si trajtohen rastet e veçanta, Fondi nuk ktheu asnjë përgjigje.
“Fondi i Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor mori në shqyrtim kërkesën e ardhur nga emisioni investigativ Boom, ku kërkohet rimbursimi i barit Adalimumab 40mg/0.8ml pre-filled syringe per pacientin Alfred Rami.Sipas rekomandimit të lëshuar nga Shërbimi i Okulistikës-Oftalmokirurgjisë, diagnoza e pacientit është Vaskulit i tipit okludues i retinës.Sqarojmë se protokollet e mjekimit të barnave të Listës së Barnave të Rimbursuara hartohen nga Shërbimet Universitare dhe përcillen pranë Fondit.Për sa më sipër, përshkrimi i këtij bari nga mjekët reumatologë bëhet sipas diagnozave të përcaktuara në protokollin e miratuar, në zbatim të kontratës së nënshkruar me Fondin”.
Pas Fondit, “BOOM” ju drejtua dhe Ministrisë së Shëndetësisë, ku ju tha se janë në aktivitet me Ministren dhe ti drejtohen me shkresë. Si përgjigje erdhi:
“Shkresa i është përcjellje për kompetencë Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor, për ti kthyer përgjigje Ministrisë dhe emisionit “BOOM” në lidhje me rastin”.
Alfredi nuk ka lënë pa konsumuaras hallkën e fundit të zinxhirit, zyrën e bashkëqeverisjes nga e cila do kuptojmë se Ministria e Shëndetësisë kur vjen fjala te përgjigjja që do të kthejë përmes platformës së bashkëqeverisjes i mban njerëzit me shpresa dhe kur nuk ka hapësirë ligjore për t`i ofruar zgjidhje.
Në përgjigje i thotë paraqituni te konsulta e QSUT.
“Ju bëjmë me dije se në vijim të komunikimit dhe për shkak të kufizimit të përcaktuar në listën e barnave të rimbursueshme 2018, për barin Adalimumab është sipas protokollit të fondit, nën monitorimin dhe përgjegjësinë e komisionit të mjekëve të reumatologjisë, gazstrohepatologjisë, dermatologjisë kryesuar nga shefi i shërbimit përkatës në qsut .Ju është kërkuar të paraqiteni pranë shërbimti të konsultës në qsut , të pajisur me dokumentacionin shëndetësor për të bërë një vlerësim të saktë dhe për të parë mundësinë e përfitimit të barnave të përfshirë në listën e barnave të rimbursueshme sipas kartelës suaj mjekësore dhe ecurisë suaj shëndetësore”.
Alfredi shkoi bashkë me gazetaren e “BOOM”.
Shërbimi i konsultës QSUT: Një sekondë të lutem:Rruga që do ndjekësh sepse e lexova të gjithë këtë pjesën edhe problemin e ngritur edhe sqarimi që i është dhënë.Mjeku i familjes do të jap një rekomandim për tek specialisti i Burrelit, o reumatolog, o okulist.
BOOM: Okulist, çe duam reumatologun ne?
Shërbimi i konsultës QSUT: Sepse ky ilaç o për okulist o për reumatolog.Sepse ndoshta s`të jep për reumatologun se ndoshta s`ke problem reumatologjik edhe të jep për okulistikën.Tani do shkosh te mjeku i familjes.Mjeku i familjes do të drejtoj, në rast se s`ta jep për reumatologun, aq më mirë që duhet për reumatologun tonë rekomandimi atje, do e marrësh për te okulistin dhe ditën që do vish këtu do vish o të martë o të enjte, që është shefe Teuta Baska është shefja e reumatologjisë, ta diskutojmë për problemin tënd.
BOOM: Të sqaroj, reumatologu nuk na i jep.
Shërbimi i konsultës QSUT: Ndaj po them, mjafton ta marrësh për okulistin dhe ditën që do vish o të martë, o të enjte bashkë me këto letra , do më kërkosh mua që do jem këtu. Do komunikojmë direkt me okulistikën me shërbimin e francezit që të hyjmë në sistem atje dhe ato ta japin me rekomandim të brendshëm konsultë reumatologu.Që të paktën të mos ndeshemi me problemin e reumatologut të Burrelit, prandaj thashë merr për okulistin se e di shumë mirë që s`ta jep reumatologu. Kështu që merre te okulisti i Burrelit, vulë e spitalit të Burrelit dhe do vish o të martë o të enjte, këto dy ditë./Oranews/
