Fibroza cistike është një sëmundje e cila nuk gjen shërim në Shqipëri. Në emisionin “Jeto me Orën” ishin Ajsela dhe Klodi Kushova prindërit e Florit një djalit 5 vjeçar i cili vuan nga kjo sëmundje.
Ata kanë ndarë përvojën e tyre familjar me rastin në familje.
Për ta në momentin e parë mungonte dhe informacioni. “Djali kur u diagnostikua nuk kishim shumë informacion. U tmerruam në fillim se nuk kishim informacion të bollshëm.”, tha Klodi.
Ajsela Kushova u shpreh se: “Informacioni i internetit është shumë i gabuar. Ne në fillim kërkuam në internet, paniku ishte i madh, ne thamë që djalin e kemi dhe një vit dhe aq, por duke lexuar faqet e duhur sot kuptojmë që është bërë një hap i madh, është afër kurës për këtë sëmundje.
Ne e kemi marrë ilacin, suplementet përmes Italisë, është shumë e vështirë ta gjesh, kemi arritur ta gjejmë vetëm përmes kanaleve tona private.”
Ata tregojnë se kanë vështirësi dhe në përditshmërinë e tyre.
“Dita jonë është e vështirë. 1 orë ose 2 orë është trajtimi i djalit i cili mund të ketë 1 ose 2 procese ose mund të shtohet. Ne rregullojmë punët tona që të jemi aty të kryejmë procedurat për Florin.
Flori duhet të marrë gjithmonë vitamina, suplementin e hekurit dhe të ushqehet shumë por ai është gjithmonë më i vogël se bashkëmoshatarët e tij.”, tha Ajsela.
Mungesa e trajtimit të kësaj sëmundje në Shqipëri i bën ata që ti kenë sytë drejt emigrimit dhe pse nuk e duan një gjë të tillë.
“Ne nuk duam të largohemi nga Shqipëria por ne duam djalin tonë, duam familje tonë. Që në 2018 kam çuar shkresa dhe më kanë thënë që kurohet fibroza dhe më kanë dhënë një emër antibiotiku.
Kam marrë përgjigje që nga ana e një specialisti nuk janë korrekte. Kur jam i informuar se dhe në Mal të Zi në Bosnje ka ilaç u kam shkruar institucioneve se mund të bëhet marrëveshje me këto shtete. Kam marrë përgjigje negative.”
Ata kërkojnë që të mblidhen të gjithë prindërit e fëmijëve që vuajnë nga një sëmundje e tillë dhe të bëjnë një shkresë së bashku që zëri i tyre të dëgjohet.
“E para dua të mblidhemi gjithë prindërit bashkë që të kuptojmë ku jemi. Qëllimi ynë është që ilaçi të vijë në kohën e duhur.
Ne duam të jetojmë këtu kjo është dëshira jonë por ne duam të jetojmë shëndetshëm që djali jonë të ketë mundësi për të jetuar. Qëllimi ynë është të mblidhemi dhe të bëjmë një shkresë së bashku që zëri ynë të dëgjohet.”
