Blerina solli në jetë vajzën e tretë në mars të vitit 2022. Shtatzënia shkoi normalisht, por tre ditë pas lindjes ajo nisi të dyshonte se vajza mund të kishte Sindromën Down. Dyshimi u konfirmua pas kryerjes së analizave në Tiranë. Mjeku me të cilin ndoqi shtatzëninë në qytetin e Gramshit nuk e kishte informuar për situatën.
“E mira do të ishte ta dija sepse ti prandaj po i bën vizitat edhe për t’u përgatitur moralisht dhe shpirtërisht“ – rrëfen Blerina.
Tronditjes së ditëve të para shumë shpejt ia zuri vendin vendosmëria për të mësuar sa më shumë rreth sindromës e për të nisur terapinë.
“Kam qarë shumë sepse nuk është diçka e lehtë. Pastaj po s’e mblodha unë veten, po s’e pranova unë, kush do e pranojë? Kështu që sa më shpejt dhe prindërit e tjerë ta pranojnë fëmijën, nevojat që ai ka, aq më mirë do të jetë si për fëmijën, por edhe për vetë prindërit“.
Blerina rrëfen se pas analizës që kreu në Tiranë, në Qendrën Spitalore “Nënë Tereza“, që konfirmonte se vajza e saj kishte një kromozom më shumë, i mungoi informacioni apo udhëzimet se ku duhet të adresohej për shërbime më të specializuara për vajzën.
“Aty infermieret shumë pak dinin. Për mendimin tim, atje duhej një psikologe për nënat që lindin fëmijët me probleme që t’ua shpjegonin se si është edhe të kenë dhe zgjidhje: të shkosh në filan vend. Se është një katrahurë e madhe që thua obobo po çfarë do të bëj tani e ku do ta çoj?“
Mungesa e qendrave terapeutike në rrethe, i sjell prindërit drejt Tiranës
Blerina kujton se fillimisht e ndoqi terapinë pranë QSUT-së në Tiranë, ku u njoh me shumë nëna të tjera, që njëlloj si ajo duhet të udhëtonin me orë të tëra për të sjellë fëmijët një herë javë.
“Nuk sheh asnjë lloj ndryshimi. Më mirë i bën vetë në shtëpi ca ushtrime, sesa të shkosh njëherë në javë”,-tregon ajo ndërsa shton se që të ketë efekt, terapia duhet zhvilluar minimalisht tre herë në javë.
Sot vajza e saj është 21 muajshe, dhe Blerina ndjek terapinë pranë qendrës Pro-PAK dhe Fondacionit Down Syndrome Albania (DSA), tre herë në javë.
Korridoret e Fondacionit janë një pikë takimi për shumë prindër që marrin shërbime të terapisë “ABA”, të logopedisë, terapisë së zhvillimit okupacional dhe terapisë “floortime“. Nertila nga Maqellara e Dibrës, shoqëron vajzën e saj që ka hyrë në klasën e tretë, për të ndjekur terapi me logopedë, për shkak të problemeve që ajo ka pasur me dëgjimin.
“Pas ndërhyrjes në moshën tre vjeç e gjysmë i vendosëm edhe aparatin që ka në kokë, pas kësaj na rekomanduan mjekët që i duhet edhe terapi dhe e vazhduam në Dibër, dy vjet. Kishte atje një logopede në privat, i bëmë dy vjet, por më pas mjekja u largua, u martua dhe iku”,- tregon Nertila, e cila shton se në Dibër nuk ofrohet shërbimi i logopedisë.
Elisabeta Hoxha, drejtuese e ekipit të shërbimit terapeutik në Qendrën ProPak, thekson se është shumë e rëndësishme që fëmijët ta nisin terapinë sa më shpejt.
“Muskulatura e fëmijëve me sindromën down duhet të ushtrohet sa më herët të jetë e mundshme për të arritur ato gurët themelorë të zhvillimit të fizikut, pra qëndrimin ulur, mbajtjen e kokës, ajo zvarritja që kur i shikon kështu nuk është se duken ndonjë proces i vështirë për t’u bërë, por ne që i kemi me lupë çdo ditë e kuptojmë se sa shumë forcohet ai fëmijë për t’ja arritur apo për ti bërë këto gjëra”.
Një studim i “World Vision” i vitit 2017 tregon se Shqipëri jetojnë më shumë se 70.000 fëmijë me aftësi të kufizuar, 92% e tyre nuk përfitojnë asnjë shërbim terapeutik.
Sipas të dhënave nga Ministria e Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale, në Shqipëri janë vetëm 11 Qendra për fëmijët me Aftësi të Kufizuar.
- Gjashtë Qendra Zhvillimi rezidenciale, që ofrojnë shërbime zhvillimi dhe rehabilitimi për persona deri në moshën 21 vjeç,
- Dy Qendra ditore, që ofrojnë shërbime zhvillimi dhe atelie,
- Tre Qendra terapeutike, të cilat ofrojnë shërbime terapeutike për fëmijët, por që financohen nga Fondi Social nëpërmjet Qarkut.
“Organizatat plotësojnë boshllëkun e lënë nga institucionet publike”
Zela Koka krijoi në vitin 1993 në Librazhd, shoqatën në mbrojtje të të drejtave të personave me aftësi të kufizuar, e emëruar sot MedPak. Duke qenë prind i një djali me aftësi të kufizuar, me paralizë cerebrale infantile, ajo tregon se shoqata lindi si nevojë emergjente, në një kohë kur kujdesi shtetëror ishte inekzistent.
“Ne këtë thonim, djali jonë do të rritet. Nëse nuk i qëndron afër komuniteti detyrimisht që nuk ke një jetë të mirë për atë. Prandaj ne donim që t’i fusnim në shkollë, këta bashkëmoshatarë të shikojnë se ç’është aftësia e kufizuar dhe nesër këta bëhen më të mirë për veten e tyre. Ne donim të përmirësonim komunitetin ku do të rrinte djali ynë“,- rrëfen Zela, tanimë me një eksperiencë mjaft të gjatë në këtë sektor.
Ajo ka shërbyer si mësuese në shkollën “Genc Leka” ku në vitin 1995 këmbënguli që djali i saj dhe tre fëmijë të tjerë të hynin në shkollë.
“Eksperimentova pa e ditur se çfarë po bëja. Të katra mësueseve ju thashë hajde po i marrim të katër fëmijët që ishin bashkëmoshatarë me djalin tim, me diagnoza të ndryshme. Kështu që të katër fëmijët vazhduan shkollën rregullisht”,- tregon Koka.
“Në ’95 ne hapëm klasën e parë speciale brenda shkollës “Genc Leka”, ku unë kalova vetë pastaj nga mësuese matematike-fizike kalova mësuese ndihmëse me ligjin e arsimit të kohës së komunizmit“.
Sot ajo drejton një qendër që jep shërbim për 87 fëmijë me dy logopedë, fizioterapistë dhe punonjës socialë. Megjithatë, shumë fshatra të largët ende janë të privuar nga ky shërbim, për aq kohë sa ka vështirësi në infrastrukturë.
“Në Orenjë, Funarës, Lunik, Prevallë, Dardhë etj, kur shkon makina unë shkoj jap shërbim, kur nuk shkon makina unë nuk shkoj dot, sepse ka një kosto të madhe“,-tregon Zela Koka.
Në mungesë të mbështetjes nga qeveria dhe bashkitë, terapia për fëmijët me aftësi të kufizuar është ofruar nga shoqatat dhe projektet e mbështetura nga Bashkimi Evropian, World Vision dhe UNDP.
Zela tregon se institucionet kanë lënë një boshllëk në zgjidhjen afatgjatë të problemit. “Problemi qëndron se nëse një organizatë largohet, të mbaron puna, ose ulen rrogat dhe stafi i mirë trajnuar ikën“.
Ajo thekson se për aq kohë sa mungon mbështetja nga qeveria, bashkitë e kanë të pamundur të krijojnë një plan të qëndrueshëm kujdesi për fëmijët me aftësi të kufizuar.
“Punonjësja sociale ka për detyrë ta vlerësojë tre herë në vit familjen që ka personin me aftësi të kufizuar. Ti nuk e vlerëson dot se Librazhdi i gjithë ka 800 persona me aftësi të kufizuar dhe ka 4 veta që punojnë për aftësinë e kufizuar në bashki. Nuk i del koha fizike, jo më të hartojë plane, e të drejtojë shërbime“,-përfundon Zela Koka.
“Mungesa e terapisë zhyt familjet shqiptare në varfëri”
Nertila u detyrua të zhvendoset nga Dibra në Tiranë për t’i mundësuar vajzës terapinë. Jeta në kryeqytet i ka sjellë familjes vështirësi edhe më të shumta ekonomike, pavarësisht se terapia i ofrohet falas nga Fondacioni DSA.
“Vij pesë ditë të javës. Unë jam në një punë kurse bashkëshorti më shumë lëviz, nuk ka gjë stabël. Mundohemi, është vështirësi e madhe, se me tre fëmijë, janë në një moshë që po rriten“,- rrëfen Nertila.
Elisabeta Hoxha nga DSA tregon se përmes donacioneve apo fushatave për mbledhjen e fondeve sikurse maratona e vrapimit në Tiranë, mundësohen pagesat për familjet me vështirësi ekonomike.
“Vjet, ne kemi mbështetur me terapi pa pagesë, ose me mbulim të pjesshëm 19 fëmijë. Nga të cilët 10 u ndihmuan me pagesën e shumës së plotë, që do të thotë 5 orë terapi në javë, janë 100 mijë lek të vjetra dhe nëntë të tjerë janë mbuluar me tarifë të reduktuar të shërbimit”.
Vajza e Nertilës merr vetëm 119 mijë lek të vjetra mbështetje nga shteti në muaj, që do i mjaftonin për të kryer terapinë për pak më shumë se një javë. Ajo ka fatin që ta marrë terapinë falas dhe këto para t’i përdorë për blerjen e baterive për aparatin e dëgjimit.
“Edhe atë ja heqin, vazhdojmë e kërkojmë prapë, jo se mbulon kush e di çfarë, se 100 mijë lekë bateritë e veta mbulon të paktën, atë asgjë tjetër, bateritë“,- tregon Nertila.
E njëjta situatë vjen edhe nga Blerina. Pas lindjes së vajzës me Sindromën Down, ajo e ka të pamundur të shkëputet për të punuar, ndërsa i vetmi burim të ardhurash është puna e bashkëshortit gjatë emigrimit sezonal në Greqi.
“Kempin marrim, por nëna nuk e përfiton. Vetëm vajza merr 127 mijë lek (të vjetra) edhe mua ato s’më dalin për naftë përditë të vij këtu. Presim që të vijë data kur i marrim “,-rrëfen Blerina.
Ashtu si shumë prindër të tjerë të fëmijëve me aftësi të kufizuar, Blerina shpreson për një të ardhme jashtë Shqipërisë.
“Kemi bërë plan të ikim jashtë, në Gjermani. Do ikim më shumë prej vajzës se shërbimet atje janë të gjitha në shtet. Edhe pjesa atje e bullizimit është pothuajse zero për këta fëmijë”.
/Citizens Channel
